第四天

今天早上八點就開始放藥了
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大約12點左右就完成了療程
柔柔又拉媽咪趴趴走了

我還答應了她等放完藥就帶她下去逛逛買東西玩
我拿了好多玩具給她問她要不要,懂事的她,只選了她最愛的蛋蛋!
其他的一概搖頭

直到中午護士吩咐我帶她到樓下做眼睛檢查
又是一個天大的折磨
護士只是隨便檢查眼睛,她已經狂哭了
過後要滴瞳孔張開的藥,更是要不得!
滴了藥要等不懂多久才可以仔細檢查
柔柔又不肯乖乖坐著等,我只好抱她一直在眼科來來回回的走

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滴了瞳孔張開的藥,哭到累累到睡了。。。
可是睡醒了都還沒輪到她。。。
我都已經累到快要崩潰了
終於輪到她檢查了,卻驚覺其中一個醫生把器材拿走了!!
我們又要再次等待醫生把器材拿回來才能繼續檢查
護士和醫生們,把柔柔包成小寶寶那樣剩下個頭來檢查眼睛
這也是一場大折磨!
她又再次哭得撕心裂肺,死命掙扎!
醫生護士們費了好大的力氣才完成檢查。。。(累)
檢查完閉,我也拖著疲倦的軀體抱著柔柔回去病房休息

沒有老公的陪伴,連吃個晚飯都是奢侈的
柔柔只讓我吃兩口,她就一直拉我往外跑
拖了一個小時多都無法把晚飯給吃完
連同房的媽媽們的看著我苦笑。。。(淚奔)
我只好把她關在baby cot裡任由她哭
而我就用最快的速度來把飯給吞進肚子去
我不得不著樣子做,等下派飯的安哥把晚飯都收走了,我連晚飯都沒得吃就真的淚奔了!

第三天

今天終於要開始放藥進身體了
可是杯具發生了
醫生發現打drip的針被柔柔弄脫了!
需要重新打過。。。

這次我叫老公帶柔柔去了
老公終於深深的體會到柔柔那種撕心裂肺的哭聲了

這個藥一放就放四個小時
愛到處趴趴走的柔柔,突然間要被困好幾個小時
簡直是天大的折磨啊!

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柔柔最後在哭哭啼啼中累到睡去了
媽咪我也終於可以休息了

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好不容易捱過四個小時
柔柔也醒來了,她醒來第一件事就是下床逛逛了!
我這女兒啊!還真的是這些小病患里最不能停下來的一個了!
令我驚訝的是才第一次放藥過了一會兒,柔柔靜然走路沒有一拐一拐了!!!

今晚她老爸要回去怡保陪哥哥了
剩下我們兩母女一起了

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到了晚上,她爸爸駕車離開了
她就一直找爸爸,一直說爸爸沒有
就這樣在房間在hall在走廊來來回回的一直尋找爸爸的蹤影
媽媽就陪著她走進走出,抱著她進進出出,直到她入睡才放她進床。。。

第二天…

由於要連住四晚
所以隔天早上有床位護士們就趕緊幫我搬過去那邊休息了

一大早吃過早餐後
護士就吩咐我們下樓見醫生
我也就通知老公趕緊過來
醫生要見我們是要向我們解釋柔柔的病情
也告訴我們接下來她會給孩子做些怎樣的療程

醫生會給打MTX進柔柔身體療程為三天
要注意飲食,生的一定不可碰
打預防針也不能打有活菌的

見完醫生後,醫生吩咐要再次照x ray
因為昨天手指的沒有照到,醫生怕會是癌症,不過她說明多數不是,只是拿個安心
結果的結果。。。女兒又拆x ray department了

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腳痛都要堅持往外跑的女兒

等了一整天,醫生都還沒開始放藥
看來都是隔天才開始了。。。

和老公商量了
叫他明天回家去,待我們出院當天再到回來載我們
接下來的兩晚,我就要自己拼了

第一次見醫生

今天凌晨四點九就醒了
帶柔柔到Hospital Selayang接受治療
長途跋涉,八點多終於到達目的地

交了推薦信
櫃檯護士才告知醫生差不多十點才到
叫我們到櫃檯登記了再後來拿號碼
幸好沒有很多人,很快就輪到我們登記了
登記櫃檯的護士告訴我第一次來醫院是免費的
去了政府醫院那麼多次,我才驚覺原來第一次是免費的😅

再回去等醫生,接近十點她終於來了
我們見的是兒童專科兒童類風濕關節炎見習醫生
她檢查了柔柔,才驚覺原來她不是少關節關節炎
而是多關節關節炎。。。😓

她安排了我們住院五天
以接受整個醫療過程。。。
可憐的柔柔,在醫院經歷了可怕的五天!

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寶寶好怕

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去遊樂場玩玩鎮靜一下。。。

第一天。。。入院
第一次照X-ray,還怕到撒尿!
因為過了午餐時間才入院,所以沒有午餐吃,要自備
床位滿了,我們睡的是加出來的床,還要是兩母女共睡一床
醫院有兩間房是專門提供給免疫失調的小病患住的
就這樣我們認識了一個同樣病例的小朋友和家長
柔柔第n次抽血,這次要抽血後打drip,時間有夠長的
她都哭得撕心裂肺的。。。
當媽的每次看見她痛哭我都悄悄的掉淚
由於晚上只准媽媽陪伴,所以老公八點多就離開回酒店休息了
我就一整晚陪伴著她走進走出,還要抱著哄睡
她睡了我才有得休息。。。

好像嚴重了?

今天早上一直外出。。。
兩個媽媽相見歡一直聊,我跟老公成了砲灰!
一直被對方的媽媽狂炸!

明明是神壇的阿婆自己說等妹妹好了才去過關的!
我們也只是聽從她的建議,可是兩個媽媽就說我們固執!
家婆就說我固執,媽媽就說老公。。。
然後又拉扯到我懷孕一直吃牛肉導致!
我的媽啊!我哪裡有天天牛肉,真冤枉。。。

還是頭一次遇到這樣的事情!
一直以為很隨和的家婆,原來也會有狂炸我的一天。。。
避免我自己發火,唯有帶著兩個孩子離開座位,耳不聽為淨!
留下老公一個人面對,真是委屈你了。。。
兩個媽媽的吵鬧,我們兩個避不得以一定要帶女兒到神壇做所謂的*過關儀式*。

女兒大半天都不願意下地上走路,就因為外出了很久,她還沒吃藥的關係。
看著她不敢下地上走,還真的擔心死我了。
好不容易終於搞定了所謂的過關,我們趕緊打包吃的回家,給妹妹吃過午餐就趕緊給藥她吃了。
今天她大概拖到接近下午三點,才第一次願意下地上走路。
真的嚇死媽咪我了,希望她沒有變更嚴重。。。

孩子生病,身為父母的我們已經快要擔心死了。
有谁知道,我已經在無人在身邊的狀況下哭了多少次?
希望我和老公的家長們高抬貴手,不是我們不擔心孩子,她是我的心頭肉,我哪裡有可能不擔心?
我相信科學,我相信醫生,我沒有要害孩子!
她的狀況是因為自身免疫力導致的,不是外來狀況導致的,也不是因為我懷孕亂吃!
我懷孕也不敢亂吃對孩子有害的東西,他們出世後我也很努力的給他們最好的母乳!
今天的事情我要記起來是因為我以後touch wood孫子有事情,我也不可以亂射孩子和媳婦/女婿!

心很痛…

今年六月初,一向來健健康康的女兒。。。
突然被發現左邊的腳趾腫了起來!
不久後又驚覺左邊的手指尾也腫了!

被媽媽嘮叨了一番最後在6月9號帶了她去看老公公司的醫生。
醫生看了之後,醫生就直接叫我們帶女兒去小兒科看!
因為她看起來並不像被蚊蟲叮咬,因為她的小關節腫起來了!

就這樣,醫生打了電話交代女兒的病情。。。
我們就直接去了醫院找私人小兒科醫生!
小兒科醫生竟然說女兒只是普通水腫,需要一些時間來消,沒事的。
就這樣子,連藥都沒有開就可以離開了。

一個星期多後女兒的病情在沒有任何藥物治療下,一點好轉都沒有!
更糟糕的是,我們竟然發現她突然間走路一拐一拐了!

由於根據私人小兒科的說法,他說是水腫!
我這次就換了帶女兒到KK看門診。
門診的醫生看了看,就建議女兒去照手指X-ray。
照了卻又沒有發現任何異樣,就寫信讓我們帶她去大醫院骨科檢查。
6月25號去了大醫院拿了預約日期,但卻是7月10號,兩個星期後!

由於她一拐一拐的走路,我們實在不忍心了!
就在隔天立馬帶她回去小兒科檢查。

6月26號,私人小兒科醫生看了女兒的狀況,當下就要求抽血了!
也告知我們她極有可能是換上兒童關節炎。
等待的心情是非常著急的,隔了兩天診所打來說拿天抽的血不夠做另一個驗血報告,會有個退款。
7月4號要我們到回去檢查,並取回退款!
當下問了驗血報告如何?
診所護士只是告知驗血報告沒問題。

7月4號,這天去了私人小兒科複診。
醫生只是開了抗發炎藥給她,驗血報告的事情我不問他也沒提。
問了他才說發炎指數並不是很高,另一個驗血做不做也沒關係。

好不容易終於等到了7月10號到政府醫院的骨科報到。
見了大大小小的醫生,他們都懷疑是JIA(兒童類風溼性關節炎),又要求我們做多一次驗血。
驗血報告要兩個星期後才好,到時再倒回去看報告。

7月17號,又去了私人小兒科複診。
醫生看見女兒的水腫並沒有好轉,走路還是一拐一拐,要求照x-ray。
這次我跟醫生說明我帶了她去政府醫院看,但是還沒那麼快需要倒回去。
他就告知我不需要兩邊走,因為這是很長手尾的病,直接去政府的比較好。
所以他今天什麼都沒有做,只是開了藥,和給她打預防針。

7月23號,政府醫院骨科拿報告。
超不好的一次經驗,只是拿個報告,竟然等上接近五個小時!
只能說那天應該是自己當黑吧!
早上9點到,整12點多才看到醫生,然後要等她寫信再轉接政府醫院小兒科!
結果又要等一個多小時才被告知,全部醫生去了吃午餐,信沒有醫生簽名!
要我們下午3點才回去拿信,再去政府醫院小兒科預約時間。

7月30號,政府醫院小兒科報到。
很幸運的,政府醫院小兒科人並沒有很多。
大概等了一個多小時就輪到了,兩個醫生都很好,很快的就看好了!
他們會跟Selayang的醫院商討,看我們是否需要過去一趟,下午或是隔天會讓我知道。
他們還寫信讓我們去眼科檢查女兒是否有受到傷害。。。

7月31號,也就是今天。
政府醫院的醫生打來了,她告訴我Selayang的兒童類風濕性關節炎部門要我們8月8號過去一趟。
也吩咐我要帶冷衣給女兒,也要我有心理準備可能因為要注射藥物而需要留院3天左右。
多幾天再倒回去拿他們的信。

我真的很希望這一切一切是夢,為什麼這些事情會發生在我寶貝身上!
我只希望她健健康康的成長。。。
因為無法如昔日般行動自如,她的心情已經大受影響了!
她從一個開心寶寶,變成脾氣很暴躁,也很愛扭計了。。。
希望她趕快痊癒,可以自由奔跑,做個健健康康的寶寶!
女兒,未來的路還很長,爸爸媽媽和哥哥們都會和妳同在!
柔柔,我們很愛妳!

免揉無糖無油全麥牛奶吐司 by Sammi Chin(改自網絡食譜)

材料:
全麥粉 200g
高筋麵粉 300g
速發酵母 7g
鹽 8g
牛奶 400ml

做法:
1. 把全麥粉,高筋麵粉,鹽放入鋼盆混合好。
2. 中間挖個洞把速發酵母埋進去,倒入牛奶攪拌。
3. 攪拌好後,用刮刀從旁邊刮起往中心一帶按下去,重複大概15-20次左右。
4. 用保鮮膜包好,發酵30分鐘。
5. 重複步驟3,之後包好再發酵30分鐘。
6. 重複步驟3,之後可以做造型,或是放進模具做最後發酵。可以把麵包團放進烤箱,旁邊放碗溫水幫助發酵。發酵50分鐘或至雙倍大即可。
7. 預熱烤箱至180度,這時候可以在麵包上面噴上少許清水,撒上黑白芝麻/杏仁做裝飾。
8. 烤箱預熱好後,把麵包放進烤箱,以180度烤60分鐘,在下層放一杯熱水,增加濕度。
9. 出爐後待冷卻再切片,麵包記得別吹到風哦!

*溫度和時間只供參考